面對(duì)心智障礙者，盡管很多人包括他們的家長(zhǎng)在內(nèi)，認(rèn)為他們沒(méi)有閱讀需要和能力，但也有少數(shù)家長(zhǎng)堅(jiān)定地認(rèn)為，閱讀訓(xùn)練能夠幫助孩子們提升理解能力和認(rèn)知。于是，他們開始了辛苦的實(shí)踐探索。
張雁是《蝸牛不放棄》及續(xù)集《穿越孤獨(dú)擁抱你》的作者，她的大兒子樂(lè)漁1998年出生，在3歲時(shí)被確診為重度孤獨(dú)癥患者（心智障礙的一種）。
(資料圖)
今年25歲的樂(lè)漁，每天下午都會(huì)去職業(yè)勞動(dòng)康復(fù)站學(xué)習(xí)和工作。他最近對(duì)廚藝產(chǎn)生了興趣，跟著老師認(rèn)各種食材以及學(xué)習(xí)怎么做西紅柿炒雞蛋和烙蔥油餅。盡管樂(lè)漁的技能還不足以支撐他工作，但張雁知道，這是樂(lè)漁和社會(huì)連接的重要途徑。
樂(lè)漁小時(shí)候，張雁并沒(méi)有教過(guò)他認(rèn)字，但他有一段時(shí)間特別著迷寫字，準(zhǔn)確地說(shuō)是“畫字”，就在家里的墻上畫。那時(shí)的張雁認(rèn)為，對(duì)于一個(gè)心智障礙兒童來(lái)說(shuō)，認(rèn)字背詩(shī)超出了他的認(rèn)知水平。
但樂(lè)漁五六歲時(shí)發(fā)生的一件事，讓她改變了看法。“有一天，他跟我出門坐車時(shí)，突然蹦出兩個(gè)字‘紅豆’，我一轉(zhuǎn)頭，看見車廂里有一個(gè)紅豆內(nèi)衣的廣告。一瞬間，我就想教他認(rèn)字、閱讀?！?/p>
從那以后，張雁開始慢慢教樂(lè)漁識(shí)字，他的認(rèn)知和讀寫能力比較弱，她教得很慢，加上在康復(fù)機(jī)構(gòu)和培智學(xué)校的學(xué)習(xí)訓(xùn)練，樂(lè)漁逐漸認(rèn)識(shí)了600個(gè)至800個(gè)常用字，他一度迷戀各類廣告標(biāo)牌和超市分發(fā)的商品目錄，看到空調(diào)室外機(jī)上的商標(biāo)就要湊上去看個(gè)究竟。
張雁后來(lái)又有了第二個(gè)兒子，三四歲時(shí)開始讀繪本認(rèn)字，用點(diǎn)讀筆作為輔助工具。沒(méi)想到，她在教弟弟讀繪本的時(shí)候，樂(lè)漁也能跟著讀，而且對(duì)繪本中的內(nèi)容很感興趣。比如說(shuō)《青蛙弗洛格的成長(zhǎng)故事》，青蛙弗洛格交朋友的情節(jié)，他就很喜歡。
張雁開始有意識(shí)地教樂(lè)漁閱讀繪本。最近樂(lè)漁讀了一個(gè)名為《這世界需要獨(dú)一無(wú)二的你》的繪本，故事比較簡(jiǎn)單，他特別喜歡那些色彩鮮艷的熱氣球。讀完繪本，他還在紙上畫了個(gè)熱氣球。
經(jīng)過(guò)多年努力，樂(lè)漁已經(jīng)能無(wú)障礙閱讀二三十頁(yè)的繪本了。因?yàn)楣ぷ麝P(guān)系，經(jīng)常有出版社的朋友給張雁郵寄繪本，只要是樂(lè)漁喜歡的繪本，故事情節(jié)不太復(fù)雜的，他都能讀完，但對(duì)一些故事背后的含義，還不是很理解。
除了讀繪本以外，樂(lè)漁也學(xué)習(xí)讀一些實(shí)用性的文章，比如了解季節(jié)的變化，如何整理衣物，怎樣炒菜等，這些對(duì)于提高生活自理能力大有好處。有些技能媽媽手把手教都未必能教會(huì)，但在白板上寫出動(dòng)作要點(diǎn)能夠不斷給他視覺(jué)上的提示。
通過(guò)不斷的誦讀練習(xí)，樂(lè)漁現(xiàn)在說(shuō)話也比過(guò)去清楚多了。多年的親子共讀，他已經(jīng)能有意識(shí)地回答媽媽的提問(wèn)。甚至有時(shí)說(shuō)不清楚的，他會(huì)通過(guò)寫字來(lái)表達(dá)。
有一次，他對(duì)媽媽連說(shuō)了好幾遍“職康站”，張雁就問(wèn)他是不是要去職康站，他點(diǎn)點(diǎn)頭，又說(shuō)了一個(gè)詞“口罩”，張雁以為他要戴口罩去職康站，就遞給他一個(gè)口罩。他搖搖頭，從書包里拿出一個(gè)口罩。張雁這才明白，他其實(shí)想說(shuō)的是職康站發(fā)了一個(gè)口罩，不用家里的了。
今年33歲的丹丹也是閱讀訓(xùn)練的受益者。丹丹是偏重度的心智障礙人士，曾經(jīng)語(yǔ)言發(fā)育遲緩、多動(dòng)，經(jīng)過(guò)家長(zhǎng)自己摸索和閱讀訓(xùn)練后，已經(jīng)能相對(duì)清晰地表達(dá)一件事了。丹丹媽媽張女士在接受記者采訪時(shí)，一直很后悔“關(guān)注丹丹的閱讀需求有點(diǎn)晚”。
丹丹小時(shí)候，張女士買了很多童話書，讀給她聽，但丹丹不愛聽，張女士讀了一段時(shí)間感覺(jué)沒(méi)什么收獲就放棄了，“現(xiàn)在回想起來(lái)，不是她不愛聽，而是她聽不懂”。此后，張女士陷入一個(gè)與很多家長(zhǎng)一樣的誤區(qū)，即心智障礙兒童主要學(xué)習(xí)生活技能，識(shí)字讀書并不重要。
丹丹長(zhǎng)大后主要就讀于培智學(xué)校，文化課內(nèi)容相對(duì)簡(jiǎn)單。她有一個(gè)長(zhǎng)處，學(xué)彈琴很快，簡(jiǎn)單的曲子，彈兩遍就記住了。幾年前，隨著彈琴水平的提高，老師在教琴的同時(shí)開始教樂(lè)理知識(shí)，丹丹怎么都不理解，再怎么練習(xí)也不能提高，“就像遇到了瓶頸”。
張女士觀察發(fā)現(xiàn)，丹丹不是練習(xí)不夠，而是她的理解能力達(dá)不到，沒(méi)有重視文化課的短板正在顯現(xiàn)。
3年前，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，丹丹參加了教特殊兒童閱讀的網(wǎng)課，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)給丹丹進(jìn)行閱讀訓(xùn)練。比如春天來(lái)了，老師就引導(dǎo)丹丹把看見什么、聽見什么、聞到什么、感覺(jué)到什么表達(dá)出來(lái)，“3年下來(lái)基本上是滿勤，進(jìn)步挺大”。
通過(guò)閱讀訓(xùn)練，丹丹認(rèn)識(shí)了不少詞匯，這些詞匯經(jīng)過(guò)積累之后進(jìn)入她的記憶中潛移默化，在需要的時(shí)候可以提取出來(lái)用于表達(dá)。丹丹現(xiàn)在已經(jīng)能跟媽媽描述日常的事情，溝通也越發(fā)通暢，可以看懂路牌，能閱讀小學(xué)階段的語(yǔ)文課本，還讀完了整本小說(shuō)《小王子》，這讓張女士欣喜不已。
前幾天，張女士和幾位朋友一起去郊區(qū)賞梨花，中途接到丹丹的電話，她說(shuō)：“老師來(lái)電話了，是爸爸接的，說(shuō)演出的事兒還沒(méi)定。”她把這件事兒描述得很清楚，讓幾位看著丹丹從小長(zhǎng)到大的朋友很驚訝。在她們印象中，丹丹難以說(shuō)清一件事。
在張女士看來(lái)，丹丹從年齡上已經(jīng)長(zhǎng)大成人，雖然現(xiàn)在還在父母的監(jiān)護(hù)下生活，但父母總有難以監(jiān)護(hù)的時(shí)候，她總有一天要在另外的監(jiān)護(hù)人監(jiān)護(hù)下生活，現(xiàn)在教會(huì)她這些，是希望她能適應(yīng)各種各樣的生活，能聽懂并理解別人說(shuō)的話，能清楚表達(dá)自己的需要和感受，讓照顧她的人和她自己都輕松一點(diǎn)。
家住四川成都的陽(yáng)陽(yáng)今年25歲，從2021年開始參加一家機(jī)構(gòu)的繪本閱讀訓(xùn)練。在陽(yáng)陽(yáng)媽媽鐘女士看來(lái)，參加閱讀活動(dòng)讓孩子受益匪淺。
陽(yáng)陽(yáng)3歲半被確診為心智障礙者，他的語(yǔ)言表達(dá)能力和理解能力非常差，小時(shí)候?qū)ψx書毫無(wú)興趣，“說(shuō)實(shí)話，當(dāng)時(shí)我給他講故事也是照字去讀，圖畫里的內(nèi)容很少引導(dǎo)他去看”。
讓鐘女士自豪的是，在陽(yáng)陽(yáng)7歲之前，經(jīng)過(guò)反復(fù)教，他的拼音非常扎實(shí)，還從小對(duì)字典感興趣。只要有空，鐘女士就教他查全家人的名字，看到的字都去查，拼音查一遍，部首查一遍。
用部首查字，陽(yáng)陽(yáng)很長(zhǎng)時(shí)間都不理解為什么查筆畫時(shí)要去掉部首。參加繪本閱讀后，他突然就明白了部首查字的方法，鐘女士上班時(shí)能從監(jiān)控看到他一邊翻字典一邊讀書的場(chǎng)景。老師講到哪一頁(yè)，他就翻到那一頁(yè)。
繪本閱讀中穿插的手工活動(dòng)，鐘女士每一項(xiàng)都帶領(lǐng)孩子去做，幫助他理解繪本的內(nèi)容，陪他一起讀，一起探索繪本中的樂(lè)趣，找他感興趣的點(diǎn)，陽(yáng)陽(yáng)會(huì)隨著引導(dǎo)被書里的畫面吸引。
在鐘女士看來(lái)，習(xí)慣的養(yǎng)成需要長(zhǎng)期的積累，家長(zhǎng)的陪伴很重要，多一點(diǎn)耐心，期望值低一點(diǎn)。內(nèi)心接納他的與眾不同，努力提升孩子自理能力，他未來(lái)的生活質(zhì)量就會(huì)高一點(diǎn)，就會(huì)減輕將來(lái)照顧者的負(fù)擔(dān)。不管目標(biāo)是否實(shí)現(xiàn)，不支持他學(xué)習(xí)他就可能停滯不前甚至退步，向前邁一步就有萬(wàn)一能實(shí)現(xiàn)的可能。
“25歲，普通孩子大學(xué)都畢業(yè)了，陽(yáng)陽(yáng)的認(rèn)知可能還在幼兒園階段。他現(xiàn)在能安穩(wěn)地待在家里，有書讀一讀，做手工畫畫，能自理，做點(diǎn)簡(jiǎn)單的家務(wù)，已經(jīng)很好了?！辩娕空f(shuō)，心智障礙者，什么時(shí)候開始閱讀都不晚。