核心提示
患有腦癱、孤獨癥、多動癥、智力殘疾、發育遲緩等功能性障礙的兒童,從確診第一天起,就應接受康復訓練。
目前,兒童康復行業面臨著諸多挑戰,如康復人才不足、公立醫院場地受限、民營機構發展不規范等,亟須社會各界的關注。
(相關資料圖)
康復資源供不應求
5歲的溫雯(化名)來自寧德,外表安靜可愛,從小患有腦癱,行走姿勢異常……更讓溫雯父母困擾的是,當地康復機構已滿員,排不上號。5月初,依托公益組織的幫扶項目,溫雯來到福州,住進了福其祥中醫院兒童康復科。
院長林祥崧介紹,來醫院時,溫雯耷拉著腦袋,靠著助行器才能踉踉蹌蹌走幾步。經過24天的康復治療和訓練,現在她不但能獨坐、抬頭,而且能獨立行走。“只有盡快、盡最大可能地恢復和重建這些特殊孩子已經喪失的功能,他們才有希望像正常兒童一樣。”林祥崧說。
實際上,康復機構少、費用高,是患兒普遍面臨的難題,有些患兒在缺乏持續治療的情況下導致病情惡化。
福鼎王女士6歲的女兒媛媛(化名)患有孤獨癥。去年3月,她帶孩子到當地一家兒童康復機構進行康復治療時發現,一年的康復訓練費用高達7萬元,如果再加上房租等其他生活開支,一年不下10萬元。此外,孤獨癥患兒必須有人全天候陪同配合康復訓練,王女士只能辭去工作,家庭經濟負擔進一步加重。今年初,王女士家中積蓄用盡,不得不帶著媛媛外出打工。近日,當她攢夠了錢回到康復機構,卻被告知由于康復訓練中斷,媛媛的問題更加嚴重了。
記者了解到,福鼎市4所兒童康復救助服務機構,共有287名殘疾兒童正在接受康復訓練,名額供不應求,一些患兒已排隊到半年以后。這4所機構因條件不達標,均未辦理醫療機構許可證;教育部門沒有相關明確文件,因此它們也沒有辦學許可證。
既無醫療機構許可證,又無辦學許可證,若嚴格按照規定執行,福鼎4所兒童康復機構將被關停。“一旦關停,福鼎市400多名殘疾兒童只能到外地接受康復訓練,將加重他們的家庭負擔,增加康復難度。”福鼎市殘聯理事長王紹櫓對記者說,這是他最擔憂的事。
據了解,不僅福鼎市,全省在中殘聯備案登記的463所各類兒童康復機構中,除了醫院外,民營兒童康復機構都存在著許可證辦理的問題。這一尷尬境地導致兒童康復機構難以擴大規模,康復資源供需緊張。
公立為主民營為輔
兒童康復作為康復醫學的一個分支領域,很多公立醫院開設有康復科,但場地不足,專業人才緊缺,滿足不了患兒需求。
記者在福州市第一總醫院兒童專科院區康復科了解到,該科收治的兒童康復病種非常多,其中腦性癱瘓、孤獨癥、精神發育遲滯占多數,而這部分患兒療程長,需要治療的項目較多。“目前科室采用的模式是以小療程康復訓練為主,即在院訓練一個月左右后出院,回家休息一兩周,再入院治療。”福州市第一總醫院康復科主任郭小偉告訴記者,很多家長急切想讓孩子接受長期治療,盡早康復,可是醫院由于多種原因沒辦法滿足,為了兼顧公平,不得不采取輪流入院的方式。
于是,很多患兒家長把目光投向民營機構。
康復機構需要對每個患兒進行評估,然后給出有針對性、定制化的訓練方法。這需要兒童康復治療師一對一的干預指導。福安市首康兒童康復中心是寧德首家專業從事特殊兒童治療的醫療機構,目前接收的兒童有70人,康復訓練師卻只有30人。中心負責人向記者坦言,醫療機構受到的監管較嚴格,運營成本高,若從盈利的角度出發,他寧愿選擇開辦教育型機構。
采訪中記者發現,開展兒童康復項目的機構主要是三級綜合醫院的康復醫學科、婦幼保健院、兒童醫院、康復專科醫院以及社區康復中心、殘聯系統或民政系統的兒童康復中心,公立機構為主,民營機構為輔。業內人士分析認為,除了許可資質,盈利能力不足也是制約民營兒童康復機構發展壯大的原因。
不過,近年來兒童康復行業涌現了一些頭部企業,如福建省康語科技有限公司。這家專業解決兒童言語社交障礙的機構,在省內已開設24家康復中心。該公司從2017年開始建設自己的“康語學苑”,將多年專注孤獨癥及發育遲緩兒童康復訓練的經驗方法形成培訓體系,為社會輸送兒童康復專業人才。
在公立機構兒童康復資源緊缺的背景下,民營機構的發展壯大,可為困境中的患兒家庭提供更多選擇。
亟待建立規范標準
我國兒童康復是從腦癱康復開始,孤獨癥兒童康復近些年才引起社會關注。此前,孤獨癥患兒的家庭只能抱團自助,因此,早期的孤獨癥兒童康復機構都是民營企業。這些“草根”機構推動了孤獨癥兒童康復事業的發展,但缺乏政府的規范引導,產生了一些行業亂象。
“多動癥、孤獨癥等問題兒童,常常不是以單一疾病出現,而是多功能障礙缺陷。針對問題兒童的康復,應從疾病治療角度出發,而康復本身就是一種多學科協作的模式。因此康復機構需要多學科結合,提高兒童康復水平及服務質量。”福建省康復醫學會兒童康復專業委員會副主任委員、福建中醫藥大學附屬康復醫院兒童康復科主任劉家瑞教授表示。他認為,民營機構的從業人員專業能力偏低,具備康復醫療資質的人員偏少,康復技術也缺乏規范,對問題兒童的疾病診斷不明確,大多靠個人經驗;在評估—治療過程中不夠精確,偏于流水性作業,對療效的評價缺乏一致性;由于康復師數量有限,很多醫療器械由家長代為操作,導致了康復訓練無效果以及康復時間的浪費。
具體到人才方面,劉家瑞認為,由于高校缺乏相關的專業設置,兒童康復師所學專業大多屬于師范類、學前教育類、心理類、體育類,這些專業跟兒童康復專業領域并不完全契合。因為專業門檻高,公立或民營機構都很難從社會上招到成熟的兒童康復人才,都得從零開始培養,而這類人才的培養需要很長時間。
劉家瑞建議,對兒童康復機構,要設立醫療資質評估標準;對機構的服務能力以及服務范圍進行等級標準評估;設立兒童康復行業質量培訓、督導機制,加強從業人員的技術提升,促進兒童康復機構規范化、標準化運行。他還呼吁,相關部門建立“醫育融合”全周期兒童康復專業示范機構,引領促進兒童康復機構規范化建設。(記者 張帥)